Una enfermedad terminal es aquella que da un pronóstico de vivencia de hasta seis meses, mientras que una limitante para la vida es la que provoca la muerte prematuramente y una amenazante es en la que existe la posibilidad de tratamiento curativo, pero hay riesgo de que falle.
Los cuidados paliativos desde los hogares y no dentro de un hospital implican ciertos retos, pero también beneficios en el tratamiento de los pacientes con alguna de estas enfermedades, apuntó la doctora Jessica Haydee Guadarrama Orozco, Jefa del Departamento de Cuidados Paliativos y Calidad de Vida del Hospital Infantil de México Federico Gómez, durante la conferencia “La organización social de los cuidados paliativos”, moderada por el doctor David Fajardo Chica, transmitida por Facebook Live (https://bit.ly/3Lp1gZ4) y YouTube (https://bit.ly/3OEB5zz).
Al señalar que “la charla está enfocada a pacientes que requieren atención médica a lo largo de toda la infancia o cuya curación o tratamiento es prácticamente imposible, y desean manejar su enfermedad desde sus hogares”, la especialista indicó que el 90 por ciento del último año de vida de los pacientes con enfermedades complejas y avanzadas transcurre en sus hogares, ya que lo ven como un refugio que les aporta mayor seguridad.
En el Seminario Permanente de Cuidados Paliativos y Humanidades Médicas, explicó que hay una serie de requisitos para poder enviar a los pacientes a sus hogares, como: que haya voluntad del paciente y la familia para estar en casa; que exista una buena comunicación entre los familiares y médicos tratantes; disposición del equipo médico para atender al paciente a distancia y contar con la disponibilidad de servicios paliativos 24/7 por si se presentan emergencias; tener la economía y tecnología para la atención en el hogar, es decir, se debe considerar el gasto, conseguir los dispositivos médicos necesarios para el paciente, así como la posibilidad de mantenimiento, compra de insumos médicos, las visitas médicas a domicilio o el transporte especial para trasladar al hospital.
No obstante, advirtió que el 80 por ciento de los cuidadores y familiares experimentan un desorden mental como depresión, ansiedad o estrés postraumático, por lo que recomendó tener tratamiento psicológico o psiquiátrico.
Por su parte, la doctora Itzel Mayans Hermida, profesora del Instituto de Investigaciones “Dr. José María Luis Mora”, mencionó la política de las “tres R” en los cuidados paliativos: reconocer la labor de quien cuida, pues implica un apoyo tanto físico como económico; redistribuir las tareas entre ambos tutores; y reducir la carga de responsabilidad en la persona que cuida, quien mayormente es la madre.
“Es necesario ver la provisión de cuidados de una manera integral para saber de qué forma la familia o personas pueden involucrarse activamente en estas tareas sin perjudicar su propio interés o salud física y emocional”, indicó al enfatizar que se deben repartir los cuidados desde una perspectiva de género y de derechos humanos. En la Ciudad de México ya hay un sistema de cuidados y un plan estratégico conocido como Economía de Cuidado de la CDMX, en el cual hay propuestas concretas para garantizar el derecho de las personas a cuidarse, cuidar y ser cuidadas.
Karen Hernández
