Con el objetivo de visibilizar la urgencia de consolidar un modelo de cuidados paliativos centrado en la persona, con enfoque comunitario y equidad en el acceso, la Facultad de Medicina de la UNAM, a través del Seminario de Estudios sobre la Globalidad (SEG), presentó la segunda edición del boletín Salud y Globalidad, dedicada íntegramente a los cuidados paliativos, la dignidad humana y el derecho al alivio del sufrimiento. La publicación busca promover la reflexión interdisciplinaria sobre el final de la vida y las desigualdades estructurales que enfrentan los pacientes.

El evento, realizado el pasado 29 de mayo en el auditorio “Dr. Alberto Guevara Rojas”, contó con la participación del doctor Juan Ramón de la Fuente Ramírez, Titular del SEG, Profesor Emérito y exDirector de esta entidad académica y exRector de la UNAM.

En la inauguración, la doctora Ana Elena Limón Rojas, Jefa de la División de Estudios de Posgrado de la Facultad de Medicina, expresó: “Considero que el programa de cuidados paliativos ha sido muy importante, y ahora con la presentación del boletín Salud y Globalidad estoy segura de que se fortalecerá aún más el trabajo de nuestros médicos, quienes ayudan de manera invaluable a los pacientes. No hay que olvidar que los cuidados paliativos se utilizan ampliamente en todas las enfermedades crónico-degenerativas y en muchas otras condiciones donde nadie apoya más que el personal especializado en cuidados paliativos”, señaló.

En representación de la doctora Magda Campillo Labrandero, Directora de la Facultad de Psicología, la doctora Silvia Morales Chainé destacó: “La Facultad de Psicología se involucra de manera activa y operativa con este gran Seminario para contribuir con el conocimiento que se gesta en ella para una mejor atención de las personas dentro de los cuidados paliativos. Creemos fuertemente en el trabajo intersectorial, multidisciplinario e interdisciplinario, que es la vía para poder contribuir de manera eficiente al trabajo que honra a este Seminario de la Globalidad y, en particular, en cuidados paliativos”.

Por su parte, la doctora María Esther Urrutia Aguilar, Jefa de la División de Educación Continua de la Facultad de Psicología, subrayó: “Hoy nos reúne un hito de pro justicia social y científica: la presentación del boletín Salud y Globalidad de cuidados paliativos. Un proyecto de esta magnitud no es más que el resultado de la voluntad, el rigor científico y el profundo humanismo de mentes e instituciones que creyeron en la necesidad urgente de formalizar el alivio del sufrimiento de los enfermos. Este boletín es un puente que conecta el rigor metodológico con el humanismo clínico”.

La maestra Carmen Guadalupe Casas Ratia, Directora de la Escuela Nacional de Trabajo Social de la UNAM, expresó: “Me honra mucho estar aquí al lado del doctor Juan Ramón de la Fuente y de la doctora Medina Mora. Hemos estado trabajando desde la interprofesionalidad y la interdisciplina con la Facultad de Psicología y la Facultad de Medicina en el tema de cuidados paliativos, un marco muy importante para impulsar a nuestras alumnas, alumnes y alumnos a ver las diferentes aristas que implican estos cuidados. Particularmente en lo que hace a trabajo social, son muchas las determinantes que tenemos que revisar y cuidar. Desde la Escuela contamos con una larga trayectoria a través de un seminario a cargo del maestro Edgar Zamora, con quien hemos tenido resultados muy interesantes que vamos a poner a disposición de este proyecto”.

Finalmente, el doctor Juan Ramón de la Fuente Ramírez cerró la inauguración con una reflexión: “Hace todavía no mucho tiempo, el mensaje que se le daba al estudiantado era que la tarea del médico sería siempre luchar en contra de la enfermedad y de la muerte. Con el avance de la medicina fue absolutamente necesario revisar la tarea del médico y el tema que emergía con gran urgencia era el del final de la vida. Frente a lo cual ni el enfermo sabía bien qué hacer, ni sus familiares, ni los médicos”. 

Continuó: “Eso fue lo que dio origen a que en el Seminario de Estudios de la Globalidad empezáramos a revisar el tema de los cuidados paliativos, del final de la vida, de la necesidad de mantener la dignidad del enfermo, de estar informados, de apoyar a los que apoyan. Hoy se cuenta con una especialidad y hay un cuerpo de conocimientos y trabajo interdisciplinario. El gran paso es que hay más conocimientos y se están discutiendo, revisando y analizando porque como en tantas otras cosas nadie tiene la verdad absoluta y las verdades se van construyendo con base en el avance del conocimiento, la experiencia y se van modificando en consecuencia”, afirmó.

En un mensaje videograbado, la doctora María Elena Medina Mora, Coordinadora del Seminario de Estudios sobre la Globalidad de la Facultad de Medicina, destacó: “Este segundo número abre un espacio a los cuidados paliativos entendidos como una práctica que trasciende lo médico para situarse en el centro mismo de la dignidad humana. Se revisan desigualdades estructurales que se suman al sufrimiento y nos llevan a pensar en la necesidad de cambiar el sistema de salud para evitar que esta doble situación de dolor social y dolor físico haga muy difícil la vida de las personas. Los cuidados paliativos nos recuerdan que el sentido último de la medicina es cuidar, cuidar la vida, cuidar el dolor, cuidar la dignidad, y ese es quizá el compromiso más urgente de nuestra Universidad en esta era”.

Para continuar con el evento moderado por la doctora Nayely Vianey Salazar Trujillo, Coordinadora del Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos del SEG, se proyectó el video “Cuidar en la complejidad, una experiencia en cuidados paliativos”, cuyo objetivo fue visibilizar la realidad cotidiana de las familias que enfrentan enfermedades crónico-degenerativas avanzadas en el hogar. El material documentó el caso de Rafael, un joven de 21 años con adrenoleucodistrofia cerebral, y mostró los desafíos económicos y de infraestructura que enfrenta su familia para brindarle atención: desde la necesidad de adecuar su vivienda con rampas, una grúa y un reposet, hasta el elevado gasto mensual en medicamentos y cuidados, que supera con creces los apoyos institucionales disponibles. El video también evidenció la importancia del acompañamiento médico en el domicilio, el control adecuado del dolor y la necesidad de una atención digna para los pacientes en situación de vulnerabilidad

Mesa 1. Determinantes estructurales de las decisiones al final de la vida

El maestro en Economía Alfredo Camhaji Samra, profesor de asignatura de la Facultad de Economía de la UNAM, expuso sobre las desigualdades estructurales en el acceso a cuidados paliativos y su impacto económico: “México tiene avances muy importantes en el reconocimiento jurídico de los cuidados paliativos. Desde 2009 está en la Constitución como parte del derecho a la salud, 19 estados cuentan con leyes estatales. Sin embargo, la situación real marca muchas áreas de oportunidad: menos del 2% de los pacientes con enfermedad avanzada reciben cuidados paliativos y menos del 10% de los pacientes terminales acceden a atención especializada. El fallecimiento en hospitales es 3.8 veces más costoso que el fallecimiento domiciliario con cuidados. El gasto de bolsillo en salud es catastrófico: 710 mil familias están en esa situación y 147 mil han caído en pobreza por gastos médicos. La forma en que acompañamos la enfermedad, el envejecimiento y la muerte define el nivel de humanidad de nuestras instituciones”, señaló.

La doctora Luz Adriana Templos Esteban, médica paliativista del Hospital Manuel Gea González, abordó el deterioro del tejido social y los desafíos éticos frente al sufrimiento. “El deterioro del tejido social se manifiesta en pérdida de confianza en las personas y en las instituciones, aislamiento, individualismo, debilitamiento de la solidaridad, normalización de la violencia e indiferencia ante el sufrimiento. El número de servicios de cuidados paliativos por 100 mil habitantes es de 0.16; en el caso pediátrico, no llega a 30 servicios en todo el país. La ética del cuidado reconoce el sufrimiento, la responsabilidad mutua. Hacer visible lo invisible, hacer visible la necesidad del cuidado paliativo como un derecho humano”, afirmó.

La doctora Zoila Trujillo de los Santos, Jefa del Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía “Manuel  Velasco Suárez”, abordó las demencias como un síndrome progresivo que en México afecta a 1.3 millones de personas, la mayoría mayores de 60 años. Explicó que “estas enfermedades generan alta dependencia funcional y una carga de cuidado enorme, con conflictos éticos en torno a la alimentación, la hidratación y la sedación”. También relató el caso de una médica con Alzheimer a quien, sin su consentimiento, le realizaron una mastectomía y quimioterapia cuando ya estaba avanzada la demencia. “Ella sólo me dijo: ‘Yo hubiera preferido irme tranquila, sin dolor’”, compartió. Subrayó que cada gesto de cuidado como: adaptar alimentos, movilizar con suavidad, tocar y hablar con afecto, es un recordatorio de que el paciente sigue siendo una persona.

El maestro Edgar Zamora Carrillo, de la Escuela Nacional de Trabajo Social: Señaló que “la fragmentación de los servicios y la jerarquización del conocimiento impiden una atención integral, y que la experiencia profesional puede convertirse en una trampa que impide ver nuevas perspectivas”. También comentó: “La humildad intelectual radica en la verdadera sabiduría de reconocer nuestra propia ignorancia”. Propuso transitar hacia un paradigma ultramoderno en el que los profesionales sean nodos de conexión, se favorezca el disenso constructivo y se ponga la dignidad humana en el centro. “Las personas no van a recordar cuántos protocolos conocen, sino con qué calidad, calidez y dignidad se les atendió”, concluyó.

Mesa 2. Construir condiciones para decidir

El doctor Francisco Javier Mesa Ríos, Jefe de la Unidad de Gratuidad y Cooperación Institucional del Instituto Nacional de Psiquiatría “Ramón de la Fuente Muñiz”, abrió la discusión con una reflexión sobre el paradigma de la muerte digna: “No se trata de que llenemos la vida de las personas de más días. Se trata de llenar los días de las personas con más vida. Eso lo dice Elisabeth Kübler-Ross. Importas porque eres tú e importas hasta el último momento de tu vida. El paradigma de la muerte digna necesita autonomía, que las personas puedan seguir decidiendo, que puedan tomar sus decisiones con relación a la muerte o al proceso de morir. También aliviar cualquier tipo de sufrimiento, no sólo el dolor físico, sino el psicológico, el social, el espiritual. Respetar los valores de las personas. Rechazar el encarnizamiento terapéutico. Y el acompañamiento, que es prestarnos a nosotros mismos con los otros para hacer un vínculo válido y vivo con esa persona”, señaló.

A continuación, el licenciado Jorge Neri Lugo presentó el modelo de atención domiciliaria del Centro de Cuidados Paliativos de México, que opera con cinco equipos interdisciplinarios en Ciudad de México, Estado de México y Morelos. Explicó que cada equipo está conformado por un médico paliativista, una enfermera, un psicólogo tanatólogo y un trabajador social, y que su labor transforma el hogar en un espacio terapéutico donde el paciente recupera su identidad más allá del expediente clínico. “En muchas casas mexicanas, cuidar significa improvisar con pocos recursos, sostener emociones complejas y tomar decisiones difíciles sin información suficiente. No acompañamos la muerte, acompañamos la vida hasta el último instante. En 2025 realizamos más de mil 600 visitas a pacientes adultos en Ciudad de México y Estado de México, más de 2 mil visitas a pacientes adultos y 808 visitas a 108 pacientes adultos en comunidades indígenas de Morelos. Cuando curar ya no es posible, cuidar se convierte en el objetivo principal. En casa, el paciente deja de ser un expediente, una cama más, y vuelve a ser esa persona con historia, con vínculos, con objetos, recuerdos y dignidad. Cuidar al cuidador es también cuidar al paciente. El hogar puede convertirse en un espacio terapéutico”, afirmó.

Por su parte, la doctora Mónica Osio Saldaña, integrante del Grupo de Investigación en Cuidados Paliativos del SEG-UNAM, abordó la construcción de redes intersectoriales y la urgencia de fortalecer la atención primaria para ampliar la cobertura de cuidados paliativos. Expuso cifras sobre la brecha entre la demanda y la atención efectiva, y comparó modelos internacionales exitosos en España, Costa Rica y Panamá, destacando que México cuenta con una normativa avanzada pero con una implementación deficiente. “Atendemos a menos del 2% de los pacientes que requieren cuidados paliativos a nivel nacional. El 70% de los pacientes que requieren cuidados paliativos no tienen cáncer; son neurológicos, renales, cardiovasculares o hepáticos. La enfermedad, la cronicidad, el deterioro de los pacientes se vive en los domicilios, no se vive en los hospitales. El beneficio potencial de incluir cuidados paliativos en un programa de atención temprana es de más de 2 millones de pacientes por año. Lo que necesitamos es fortalecer la atención primaria, comunidades compasivas, telemedicina y redes interinstitucionales”, expresó.

Finalmente, la maestra en psicología Susana Ruiz Ramírez, integrante del Grupo de Investigación en Cuidados Paliativos del SEG-UNAM, presentó la herramienta “Paliario: lenguaje del cuidado”, publicada en el boletín, con el objetivo de clarificar conceptos fundamentales como muerte digna, eutanasia y suicidio médicamente asistido. Subrayó: “Las palabras pueden ser ventanas o muros. Cuando sufrimos nos volvemos más sensibles y magnificamos la experiencia. Por eso es tan importante elegir las palabras que usamos para informar, acompañar y decidir. La muerte digna es el proceso en el que una persona desea vivir con autonomía y conciencia, acompañada de todos los cuidados paliativos necesarios para aliviar el sufrimiento y rodeada de consuelos humanos que le brinden paz, afecto y sentido. La eutanasia y el suicidio médicamente asistido no son prácticas legales en México”, concluyó.

 La mesa fue moderada por la doctora Andrea Jiménez Domínguez, quien ofreció las conclusiones generales del evento.

El boletín se puede consultar en el siguiente enlace: https://seminarioglobalidad.unam.mx/wp-content/uploads/2026/04/boletin_2_grupo_cuidados_paliativos_comp.pdf  y en el QR.

Daniel Gallardo