{"id":53712,"date":"2025-06-17T11:23:35","date_gmt":"2025-06-17T17:23:35","guid":{"rendered":"https:\/\/gaceta.facmed.unam.mx\/?p=53712"},"modified":"2025-06-23T12:27:54","modified_gmt":"2025-06-23T18:27:54","slug":"jornada-de-atencion-a-pacientes-con-sindrome-de-rett","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gaceta.facmed.unam.mx\/index.php\/2025\/06\/17\/jornada-de-atencion-a-pacientes-con-sindrome-de-rett\/","title":{"rendered":"Jornada de atenci\u00f3n a pacientes con S\u00edndrome de Rett\u00a0"},"content":{"rendered":"\n

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\u201cEl S\u00edndrome de Rett es un s\u00edndrome que se da predominantemente en ni\u00f1as. En esta patolog\u00eda las ni\u00f1as nacen y tienen un desarrollo neurol\u00f3gico correcto acorde a su edad, pero llega un punto en el que comienzan a tener un retroceso, es un s\u00edndrome gen\u00e9tico que viene de familia y que se va presentando en los primeros a\u00f1os de vida. Puede venir acompa\u00f1ado por escoliosis, que son desviaciones de la columna, crisis convulsivas, problemas de lenguaje y problemas motores\u201d, explic\u00f3 el maestro Christian Alan Lazcano Ben\u00edtez, Jefe de la Unidad Universitaria de Atenci\u00f3n en Fisioterapia (UUNAFI) y encargado de las \u201cPrimeras Jornadas de Atenci\u00f3n a Ni\u00f1as y Ni\u00f1os con S\u00edndrome de Rett\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Durante la realizaci\u00f3n de dicha actividad en la UUNAFI, ubicada en Adolfo Prieto 721, colonia Del Valle, los d\u00edas 12 y 13 de junio,\u00a0se atendieron 21 familias con dicho s\u00edndrome en alguno de sus integrantes, con el objetivo de conocer y realizar un estudio sociodemogr\u00e1fico acerca de las y los pacientes que padecen este s\u00edndrome, el cual es una patolog\u00eda rara en el pa\u00eds, ya que ocurre en uno de cada 10 mil nacimientos.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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Dentro de esta jornada cada uno de los pacientes que lleg\u00f3, debi\u00f3 pasar por 4 estaciones: en la primera se realiz\u00f3 un registro como filtro de seguridad, donde se recabaron consentimientos y firmas de los padres, asimismo, se llen\u00f3 la historia cl\u00ednica como parte del estudio sociodemogr\u00e1fico y para recabar informaci\u00f3n personal desde su nacimiento a la fecha. <\/p>\n\n\n\n

En la segunda estaci\u00f3n se hicieron valoraciones estandarizadas para evaluar la\u00a0habilidad motora fina y gruesa, el tono muscular y revisar si presentan contracturas musculares.\u00a0Durante la tercera estaci\u00f3n se hizo una intervenci\u00f3n fisioterap\u00e9utica en compa\u00f1\u00eda de los familiares para que pudieran observar c\u00f3mo son las movilizaciones, los estiramientos y ejercicios b\u00e1sicos, con el prop\u00f3sito de brindarles el conocimiento a los padres para que desde casa aporten fisioterapia para la funcionalidad de su familiar.\u00a0<\/p>\n\n\n\n

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Dentro de la cuarta estaci\u00f3n se realiz\u00f3 un an\u00e1lisis ergon\u00f3mico, recomendaciones a las y los cuidadores para evitar lesiones mec\u00e1nicas en ellos, se agradeci\u00f3 su participaci\u00f3n y se dio una peque\u00f1a ponencia para detectar posibles s\u00edndromes del cuidado primario, las cuales son situaciones psicol\u00f3gicas que pueden llegar a afectar a la familia por la patolog\u00eda que presenta la ni\u00f1a o el ni\u00f1o. <\/p>\n\n\n\n

El maestro Luis Alberto Luja Ram\u00edrez, Coordinador de la Licenciatura en Fisioterapia de la Facultad, enfatiz\u00f3 que este apoyo a la sociedad enriquece a las y los estudiantes, ya que todo lo que se les ense\u00f1a de manera te\u00f3rica pueden aplicarlo de forma pr\u00e1ctica y adem\u00e1s ayudar a esta comunidad.<\/p>\n\n\n\n

\u201cEstas iniciativas por parte de nuestra Universidad y de la Facultad de Medicina son en pro de apoyar para dar un tratamiento funcional a las y los pacientes, pero tambi\u00e9n el cuidado f\u00edsico de los cuidadores, de los pap\u00e1s, y darles un acompa\u00f1amiento atendi\u00e9ndoles desde nuestra trinchera, que es la funci\u00f3n y el movimiento corporal humano\u201d, expres\u00f3 el maestro Luja Ram\u00edrez. <\/p>\n\n\n\n

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Fotograf\u00edas cortes\u00eda de la LFT, FacMed, UNAM y la Fundaci\u00f3n Una Mirada Rett<\/a><\/p>\n\n\n\n

Por otro lado, V\u00edctor Manuel Rico Montoya, Director General de la Fundaci\u00f3n Una Mirada Rett, expres\u00f3: \u201cAgradezco que la Facultad de Medicina de la UNAM impulse estas jornadas, brindando conocimiento y brindando servicios a comunidades vulnerables y olvidadas\u201d. Asimismo, mencion\u00f3 que es importante que se trabaje con poblaci\u00f3n viva, con poblaci\u00f3n que tiene necesidad y no cuenta con los recursos suficientes como son estos pacientes que padecen una enfermedad rara, por lo que sugiere que se hagan protocolos de atenci\u00f3n de fisioterapia infantil que desafortunadamente en M\u00e9xico casi no hay. <\/p>\n\n\n\n

Una oportunidad para aplicar la teor\u00eda<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Samantha M\u00e9ndez Pe\u00f1a, estudiante del cuarto a\u00f1o de la Licenciatura en Fisioterapia, comparti\u00f3 que \u201ccomo estudiante este tipo de jornadas son importantes, ya que pones a prueba c\u00f3mo te diriges con las y los pacientes, aplicas tus propias habilidades y te das cuenta cu\u00e1les son aquellas que te cuestan mucho m\u00e1s trabajo para poder aplicarlas\u201d. <\/p>\n\n\n\n

De igual forma, Aracelia Ladino Cruz, estudiante del cuarto a\u00f1o de Fisioterapia, expres\u00f3: \u201cEn mi caso, yo nunca hab\u00eda tenido este contacto con este tipo de pacientes con S\u00edndrome de Rett, es algo muy nuevo y creo que es algo muy bonito para la futura experiencia que tengas, ya sea tanto profesional como acad\u00e9mica\u201d. <\/p>\n\n\n\n

Viridiana Valderrama God\u00ednez, licenciada en Fisioterapia, mencion\u00f3 que \u201cestas jornadas son demasiado enriquecedoras para el acercamiento de los estudiantes al trabajo en la comunidad, para la difusi\u00f3n de las competencias del fisioterapeuta y tambi\u00e9n es bastante enriquecedor tanto para los pap\u00e1s como para los pacientes\u201d. <\/p>\n\n\n\n

\u201cMe aport\u00f3 much\u00edsimo el poder tratar a pacientes pedi\u00e1tricos con antecedentes neurol\u00f3gicos porque sus padecimientos son globales, son muchas partes las que se ven afectadas; por ello, creo que pasar del papel a la acci\u00f3n, me sirve mucho para agilizar el proceso de mi atenci\u00f3n y poder ver en qu\u00e9 puedo mejorar\u201d, concluy\u00f3 Aaron Omar Bautista Ordu\u00f1a, estudiante del cuarto a\u00f1o de la Licenciatura en Fisioterapia. <\/p>\n\n\n\n

Matzayani Panfilo <\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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