El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica para impulsar su investigación y la lucha constante de los más de 300 mil pacientes que la padecen en el mundo.
Cristiano Ronaldo, Barack Obama y Bill Gates fueron algunos personajes que, en 2014, vertieron sobre sí baldes de agua helada (Ice Bucket Challenge) para recaudar fondos para la investigación de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), enfermedad degenerativa en la que las motoneuronas -encargadas de inervar los músculos implicados en el movimiento voluntario- mueren y producen debilitamiento muscular.
La afectación suele iniciar en brazos, piernas, manos o pies hasta llegar a la parálisis total del cuerpo, posteriormente puede incidir en la capacidad para hablar, masticar, respirar y deglutir. “Es un proceso que continua por varios años”, advirtió el doctor Noel Isaías Plascencia Álvarez, miembro del Subcomité Académico de Neurología de la Facultad de Medicina de la UNAM.
“La ELA es una enfermedad que aparece como consecuencia del daño que sufren las neuronas motoras de la corteza cerebral (motoneurona superior) y de las astas anteriores de la médula espinal (motoneurona inferior), lo que ocasiona que los músculos pierdan su inervación y se atrofien”, explicó el neurólogo tras mencionar las formas en que se presenta:
ELA bulbar. Daña a las neuronas localizadas en el tronco del encéfalo. Las complicaciones para hablar y tragar son sus primeras manifestaciones, seguidas de afectaciones en las extremidades.
ELA medular. Produce debilidad en las extremidades y los pacientes suelen caerse con frecuencia. La esperanza de vida es de tres a cinco años.
ELA esporádica. Engloba a las dos anteriores, su origen se desconoce y se presenta en cerca del 90 por ciento de los casos.
ELA familiar. Se origina por herencia genética.
“Deben realizarse estudios para descartar que se trata de lesiones compresivas en la médula espinal, en la unión cráneo-cervical u otro problema. Su diagnóstico se realiza a partir de una electromiografía -permite conocer la actividad muscular mediante un electrodo de agujas- y de estudios de neuroconducción nerviosa -implica la activación de los nervios eléctricamente con pequeños pulsos sobre puntos de la piel, generalmente en las extremidades-”, agregó el especialista.
Tras aclarar que, comúnmente, el estado cognitivo de los pacientes no se ve afectado, el doctor Plascencia Álvarez habló acerca de los cuidados y tratamiento de la ELA.
“Desde el punto de vista económico tiene un costo muy elevado. Las personas afectadas requieren de alguien que les ayude a realizar sus tareas cotidianas”, indicó. “Hay casos en los que, tras sufrir una neumonía, permanecen por varias semanas o meses en el hospital con apoyo mecánico ventilatorio, que en la mayoría de los casos no es posible retirar”, destacó.
El riluzol y la inyección de edaravona “prolongan por cerca de tres meses la necesidad de intubación traqueal para apoyo mecánico ventilatorio”, informó tras enfatizar la importancia del apoyo psicológico para el enfermo y sus familiares durante el proceso de la enfermedad.
Mantener al paciente en el mejor estado nutricional posible es otro aspecto a cuidar y para ello se recomienda la alimentación mediante gastrostomía cuando se presentan dificultades para tragar; esto disminuye a su vez el riesgo de que sufra una broncoaspiración.
La ELA suele atacar a pacientes mayores de 50 años, no obstante, existen casos extraordinarios, como el de Stephen Hawking, quien la desarrolló a partir de los 21.
“En México el promedio de vida es de 52 meses. Lamentablemente la gente es diagnosticada a destiempo”, dijo tras invitar a la población a informarse y atenderse de forma oportuna, a fin de no confundirla con otro tipo de esclerosis y crear conciencia al respecto.
Valeria Cuatecatl
