La presencia de una enfermedad al interior del núcleo familiar puede representar desafíos y cambios para sus integrantes a nivel emocional, político, económico, cultural y social. Frente a esta dinámica, quienes cuidan requieren de atención y acompañamiento para garantizar la calidad de vida del paciente.

Desde la ética del cuidado se reconocen los diferentes entramados de interdependencia, vulnerabilidad y finitud, que implica el apoyo por parte de la familia, explicó la maestra Angélica Dávila Landa, Coordinadora del Seminario de Investigación «Sociología Política de los Cuidados» del Instituto Mora, durante el Seminario Permanente de Cuidados Paliativos y Humanidades Médicas, moderado por la doctora Nayely Salazar Trujillo y transmitido por Facebook Live (https://bit.ly/3MsLFJ8) y Youtube (https://bit.ly/3MqDo8N).

Al señalar que “debe asumirse como un proyecto social y político no remunerado, que produce bienestar”, la investigadora reveló que el trabajo de cuidados genera casi la cuarta parte del Producto Interno Bruto en México.

En su ponencia “La familia de la persona enferma desde los estudios sociales del cuidado” expuso las diferentes dimensiones de dicha labor: moral, epistemológica, pedagógica y ambigua. Las personas le asignan significados y valoraciones tanto al cuidado como a la enfermedad; adquieren una gran cantidad de conocimientos mediante el aprendizaje eventual; observan e interiorizan las prácticas de cuidado; y protegen la salud de la persona enferma, no obstante, sin condiciones adecuadas puede resultar agotador y conflictivo. Por lo tanto, asumirlo como un problema público impulsa la construcción del trabajo de cuidados y sus necesidades como un derecho al alcance de toda la población.

Asimismo, presentó dos enfoques de estudios sociales: economía feminista y organización social del cuidado. El primero sostiene que “el trabajo de cuidados está estructurado desde una división sexual del trabajo, históricamente ha sido feminizado”. El segundo plantea que “las labores y las necesidades de cuidados no solamente se están distribuyendo de manera desigual e injusta entre hombres y mujeres, sino también entre el Estado, la comunidad, el mercado y las familias”.

En su presentación “El trabajo social en la atención paliativa y la familia de la persona enferma”, la maestra Norma Cruz Maldonado, académica de la Escuela Nacional de Trabajo Social de la UNAM, mencionó que la familia es uno de los objetos de estudio más importantes del trabajo social en el área de la salud y entre sus funciones se encuentra brindar cuidados y protección: “Es considerada la primera red de apoyo social de la persona enferma. Hoy en día, más personas necesitan ser cuidadas, a causa de la transición epidemiológica y demográfica”.

En ese sentido, aseguró que “cuidar de alguien requiere un compromiso no solamente afectivo, y eso también implica que no haya límites de horario, dependiendo de la etapa o de los requerimientos de la enfermedad”. Además, señaló algunas estrategias para evitar la sobrecarga del cuidador primario: identificar su condición de salud física y mental, fortalecer su red de apoyo y reconsiderar la remuneración que requiere el trabajo de cuidados.

Ambas coincidieron en la necesidad de conocer y promover los esfuerzos que ya existen para valorar el trabajo que realizan las personas cuidadoras, como son algunas organizaciones civiles, así como establecer un diálogo mediante la investigación y sistematizar las experiencias, con el fin de crear conocimiento de manera colectiva.

 Isabel García