“El Síndrome de Rett es un síndrome que se da predominantemente en niñas. En esta patología las niñas nacen y tienen un desarrollo neurológico correcto acorde a su edad, pero llega un punto en el que comienzan a tener un retroceso, es un síndrome genético que viene de familia y que se va presentando en los primeros años de vida. Puede venir acompañado por escoliosis, que son desviaciones de la columna, crisis convulsivas, problemas de lenguaje y problemas motores”, explicó el maestro Christian Alan Lazcano Benítez, Jefe de la Unidad Universitaria de Atención en Fisioterapia (UUNAFI) y encargado de las “Primeras Jornadas de Atención a Niñas y Niños con Síndrome de Rett”. 

Durante la realización de dicha actividad en la UUNAFI, ubicada en Adolfo Prieto 721, colonia Del Valle, el pasado 12 y 13 de junio, se atendieron 21 familias con dicho síndrome en alguno de sus miembros, con el objetivo de conocer y realizar un estudio sociodemográfico acerca de las y los pacientes que padecen este síndrome, el cual es una patología rara en el país, ya que ocurre en uno de cada 10 mil nacimientos. 

Dentro de esta jornada cada uno de los pacientes que llegó, debió pasar por 4 estaciones: en la primera se realizó un registro como filtro de seguridad, donde se recabaron consentimientos y firmas de los padres, asimismo, se llenó la historia clínica como parte del estudio sociodemográfico y para recabar información personal desde su nacimiento a la fecha. 

En la segunda estación se hicieron valoraciones estandarizadas para evaluar la habilidad motora fina y gruesa, el tono muscular y revisar si presentan contracturas musculares. Durante la tercera estación se hizo una intervención fisioterapéutica en compañía de los familiares para que pudieran observar cómo son las movilizaciones, los estiramientos y ejercicios básicos, con el propósito de brindarles el conocimiento a los padres para que puedan estar desde casa aportando fisioterapia para la funcionalidad de su familiar. 

Dentro de la cuarta estación se realizó un análisis ergonómico, recomendaciones a las y los cuidadores para evitar lesiones mecánicas en ellos, se agradeció su participación y se dio una pequeña ponencia para detectar posibles síndromes del cuidado primario, las cuales son situaciones psicológicas que pueden llegar a afectar a la familia por la patología que presenta la niña o el niño. 

El maestro Luis Alberto Luja Ramírez, Coordinador de la Licenciatura en Fisioterapia de la Facultad, enfatizó que este apoyo a la sociedad enriquece a las y los estudiantes, ya que todo lo que se les enseña de manera teórica pueden aplicarlo de forma práctica y además ayudar a esta comunidad.

“Estas iniciativas por parte de nuestra Universidad y de la Facultad de Medicina son en pro de apoyar para dar un tratamiento funcional a las y los pacientes, pero también el cuidado físico de los cuidadores, de los papás, y darles un acompañamiento atendiéndoles desde nuestra trinchera, que es la función y el movimiento corporal humano”, expresó el maestro Luja Ramírez. 

Por otro lado, Víctor Manuel Rico Montoya, Director General de la Fundación Una Mirada Rett, expresó: “Agradezco que la Facultad de Medicina de la UNAM impulse estas jornadas, brindando conocimiento y brindando servicios a comunidades vulnerables y olvidadas”. Asimismo, mencionó que es importante que se trabaje con población viva, con población que tiene necesidad y no cuenta con los recursos suficientes como son estos pacientes que padecen una enfermedad rara, por lo que sugiere que se hagan protocolos de atención de fisioterapia infantil que desafortunadamente en México casi no hay. 

Una oportunidad para aplicar la teoría

Samantha Méndez Peña, estudiante del cuarto año de la Licenciatura en Fisioterapia, compartió que “como estudiante este tipo de jornadas son importantes, ya que pones a prueba cómo te diriges con las y los pacientes, aplicas tus propias habilidades y te das cuenta cuáles son aquellas que te cuestan mucho más trabajo para poder aplicarlas”. 

De igual forma, Aracelia Ladino Cruz, estudiante del cuarto año de Fisioterapia, expresó: “En mi caso, yo nunca había tenido este contacto con este tipo de pacientes con Síndrome de Rett, es algo muy nuevo y creo que es algo muy bonito para la futura experiencia que tengas, ya sea tanto profesional como académica”. 

Viridiana Valderrama Godínez, licenciada en Fisioterapia, mencionó que “estas jornadas son demasiado enriquecedoras para el acercamiento de los estudiantes al trabajo en la comunidad, para la difusión de las competencias del fisioterapeuta y también es bastante enriquecedor tanto para los papás como para los pacientes”. 

“Me aportó muchísimo el poder tratar a pacientes pediátricos con antecedentes neurológicos porque sus padecimientos son globales, son muchas partes las que se ven afectadas; por ello, creo que pasar del papel a la acción, me sirve mucho para agilizar el proceso de mi atención y poder ver en qué puedo mejorar”, concluyó Aaron Omar Bautista Orduña, estudiante del cuarto año de la Licenciatura en Fisioterapia. 

Matzayani Panfilo